Projeto MacroAmor registra momentos em família de crianças com microcefalia

A chegada de um bebê é um momento único e muitas expectativas envolvem as famílias, independente das surpresas que podem aparecer no caminho. No final de 2015, em Pernambuco, um surto de microcefalia surpreendia gestações e partos e o que era antes algo visto como raro em bebês se tornou comum para muitas famílias da região. Com as notícias sobre a alta incidência da condição neurológica peculiar, muitos se interessaram por ver de perto o que isso poderia trazer, mas um fotógrafo apresentou um projeto especial que hoje é tema da Exposição MacroAmor, que pode ser visitada em Brasília.

 Tudo começou quando as propostas foram enviadas a UMA –  União das Mães de Anjos (UMA) que surgiu quando duas se encontraram, em 2015, na fila de um exame no Hospital OsvaldoFoto: Joelson Souza Cruz, em Recife (PE). Ao se conhecerem,  se identificaram e encontraram uma na outra a força para sair da solidão de viver uma situação desconhecida.  Com isso criaram um grupo no whatsapp, inicialmente com 8 mães, e no decorrer dos dias nas terapias e consultas médicas foram convidando outras famílias. Dois meses depois  já tinham mais de 200 mães no grupo. A  UMA foi oficializada como associação e hoje atendem mais de 300 mães e famílias em todo o estado de Pernambuco.

Boa parte dos projetos para fotografar crianças com microcefalia que chegaram a UMA tinha o interesse no exótico, mais do que na humanização da situação. Foi esse o diferencial do fonoaudiólogo baiano Joelson Souza, como explica a presidente da UMA, Germana, ao se lembrar da situação. “ O trabalho do Joelson é um trabalho pioneiro.  Muitos profissionais despertaram o interesse em fotografar as crianças, mas só ele teve o interesse de continuar acompanhando a evolução dos mesmos”.

No trabalho exposto na Expoepi, estão registradas as imagens de uma tarde de lazer de cinco famílias, justamente há um ano, em junho de 2016. “ A sociedade tem a impressão que ter um filho com deficiência é a pior  coisa do mundo é que a família vive a chorar ”, explica Germana. Ela complementa reforçando que não é,  logicamente também uma situação fácil ter um filho com limitações e apesar dos momentos de sofrimento,  é uma situação que “a gente aprende a lidar”, segundo Germana.

O que a Exposição MacroAmor traz é justamente o outro lado, afinado com as expectativas da UMA.  “ Nós somos  famílias com crianças que estão envolvidas em amor,  que vivem amor apesar de todos os obstáculos. São famílias normais de pai, mãe e irmãos,  mas com um filho diferente que assim como outras crianças,  trazem alegria”, se emociona Germana.

A versão do fotógrafo

“Durante as fotos, muitas vezes parava de fotografar e admirava a forma singela com que elas, as mães, cuidavam e se relacionavam com as crianças. Assim como os pais que participaram também. Ver eles lá, tentando acalmar seus filhos ou brincando com eles, foi algo que me emocionou”, diz o fotógrafo.

O fonoaudiólogo e fotógrafo Joelson Souza afirma que percebeu, no início de 2016, que além das dificuldades que as famílias com crianças com microcefalia tinham, a postura da própria sociedade não era acolhedora para essas pessoas. “Já era complicado para as famílias viver com algo novo e ainda tinha muito preconceito em relação à questão da microcefalia”, pontua o fotógrafo.

Confira o ensaio completo aqui: MacroAmor

O projeto terminou ganhando outra dimensão. Ainda hoje o fotógrafo acompanha de perto o dia a dia de muitas famílias que têm crianças com casos da síndrome Zika e doenças correlatas.
“Tirar fotos é um negócio muito comum.  Você tem um filho, você faz milhares de fotos, coloca na internet e pronto, mas boa parte dessas mães tinham um receio por causa dos  filhos não serem o que esperavam”, relembra.

Para o fotógrafo, o projeto tem se mostrado, com o passar do tempo, ainda mais transformador. Foi uma surpresa, a que o projeto MarcoAmor tomou e, principalmente, para Joelson, foi pessoalmente  uma mistura de aprendizagem com espanto. “ Eu mesmo tive a oportunidade de ir maturando meu olhar. Eu acho que viver, conviver na verdade com elas, foi decisivo.  Me ajudou a entender um pouco do universo dessas mães e ao longo do projeto,  um pouco mais,  do que ela tinham em mãos e o  que elas passam”.

UMA

A União de Mães de Anjos  (UMA) presta assistência para famílias de bebês com microcefalia, vítimas do Zika Vírus.  São mães que lutam pela inclusão dos filhos na sociedade e também pela construção da assistência no atendimento de saúde.

(As informações são do Blog da Saúde, do Ministério da Saúde)

 

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Luiz Carlos da Cruz

Jornalista desde 1998 com reportagens publicadas em grandes jornais do Brasil, como a Folha de S. Paulo e Gazeta do Povo. Teve passagens pelos jornais Gazeta do Paraná, O Paraná e Hoje, onde foi editor-chefe, além do portal CGN e Rádio Independência. Fundador dos jornais Boas Notícias e Boa Noite!

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